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谱系描述：家庭成员的基因分型结果

案件编号：
09-17
案例文本（匿名）：

我们收到了一篇论文，该文件描述了来自五个无关家庭的大量个体（> 50）的基因分型结果，其中家庭成员具有各种血液和肝脏条件。提交提交人指出，该文件包括关于每个家庭中个人临床历史的具体细节。一些人以大量细节描述，其他人仅简要描述。例如，关于介绍，性别，种族，临床史，职业，临床并发症（一些特定），临床（对于某些个人），饮酒史，亲属，亲属的临床细节，死亡年龄等

给出了特定个体的基因分型结果。有些人被描述为仍然活着，一些死者。我们觉得本文落在了日志的隐私政策下，我们需要知道，然后再进一步说明所描述的所有生活人员都有副本并同意出版。该期刊具有此目的的同意书，但我们不要求看到患者的签名（而是只需要提交人获取同意，请在患者记录中提交表格并更新已获得该报告的纸张所获得的纸张。

作者回应说，在最初获得研究项目的同意时，患者同意“[T]他从研究样本的研究结果可以发表，但在出版物中不会发现个体患者。他们声称包括所包含的细节没有识别，并且现在追踪所有活窝这将是不切实际的。他们询问我们的同意书是否已被IRB批准，并在使用之前，他们需要通过IRB审核。

我们不确定如何继续，但觉得在研究项目的同意时，个人可能没有意识到他们将描述这种细节水平，并且我们应该尊重他们的隐私。一个选择可能是确保提交人同意从所有证据中发布，但然后删除关于亲属的无关细节。然而，IRB可能对本研究中的个人细节的公开具有有用的输入。

建议：

询问编辑个人信息是否对该研究至关重要。如果它被删除，纸张仍然有价值吗？编辑证实，该信息对该研究至关重要，无法删除。所有人都同意编辑需要权衡违反可能由出版可能造成的任何伤害的必要性。最据说所涉及的伤害可能是非常严重的，因此超过了发布的必要性。可以应用的一次测试是考虑是否能够识别研究患者（在这种情况下，大多数论坛成员都觉得他们可以，因此识别的风险很高）。论坛并不相信作者不切实际地获得同意，因此他们认为这是合理的，要求提交人获得同意。作者是否明确患者清除了多少细节和历史？此外，有些人指出，通过血统研究，可以很容易地识别患者。与所有此类案件一样，编辑需要作出关于可能对出版患者造成的伤害的判断以及出版的效益。 Most believed that the risk of identification was high and that the editor should not publish without consent. The advice was to go back to the authors and ask them to obtain consent. COPE was asked about whether it could produce a generic consent form for all journals (to avoid problems of having to use multiple forms if a manuscript is reject by one journal and submitted to another). COPE Council agreed to consider this suggestion.

跟进：

编辑告知作者，案件已被带到应对，以及参加的人的协议是患者和家庭成员需要同意发布所阅读案例的案件。作者在几周后回应了他们追溯到患者并获得了出版的同意。他们更新了他们的论文在经修订的文本中说明这一点，并更新了文本，以最大限度地减少家庭成员的一些细节，并说明细节最小化以维持匿名，但可以根据要求提供其他临床细节。

年：
2009年
分类：
同意出版物
同意出版物
同意出版（参与者）
伦理审查/批准
参与者保密
保护主题（人）
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关键词：
CO.